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5岁,应该是充满欢笑、快乐的年龄,而家住在福鼎市仓楼里119号的颜安小朋友,因患有一种怪病,被许多家幼儿园拒绝,在此之前,连走路都是一种奢望。 “一天跑好几家医院,上海的大医院也去过,医生都说无法治疗。”王女士一脸愁容的说。近日,有市民拨通了东南网福鼎站新闻热线,市民告诉笔者,一小男孩从出生被诊断出患有怪病,已经四年多了,目前刚学会用支架撑着走路,看了很多家医院没能治好,也不能确诊病因。
刚见到颜安的时候,他脸上天真、可爱的笑容,炯炯有神的眼睛,笔者很难把这么可爱的小男孩和怪病联系在一起。 据颜安妈妈王女士介绍,颜安就出生开始,就发现右边一条腿比左腿大,表面皮肤还呈现大片红斑,随着年龄的增长,右腿也会慢慢的变大。
“那时候连医生都不知道是什么病,后来到上海医院,查出是右下肢脉管畸形综合征(KTS),一天跑好几家医院,上海的医院全部都看过了,之后还去过北京、济南一些医院,都没有找到治疗的方法。”王女士满脸无奈地说。
当我们在聊到小颜安的病症时,在一旁的小颜安敏感地大声喊着要妈妈抱,搂着妈妈的脖子亲吻着妈妈的脸颊。指导王女士抱起颜安,我们才看到他的右腿被弹力袜包裹着,两条腿大小不一,形成了鲜明的对比。
“每次上厕所,我都提心吊胆的。”王女士告诉记者,由于小颜安每次上厕所拉大便时,都会碰触到屁股的血管瘤,导致每次拉大便都会大出血,近半年,情况才慢慢有所好转。
除此之外,据颜安妈妈介绍,冬天一到,小颜安的右腿温度很高,而身体的其他部位都是冰凉的。同时,由于右脚的肿大,在鞋店都不能买到适合的鞋子,“现在慢慢的让他学会走路了,今年冬天我还要想想怎么改装鞋子。”
这几年来,因为小颜安的病情,家里已经花费了十几万,在治疗无果的情况下,加上高额的费用,王女士一家人只能选择放弃,“现在不敢再跑了,花费太大了,一小包中药就要120元,没法承担。”
在与妈妈聊天过程中,在妈妈怀抱里的小颜安还会时不时的伸出一只手捣蛋,冲着我们做鬼脸,脸上洋溢着天真的笑容。
“之前一直在外面找医院治疗,都没办法上幼儿园,现在要开始上幼儿园了”。当王女士带着小颜安去幼儿园时,被多所幼儿园拒绝,“有老师建议我送到残疾学校,可是我不想他就因为这种病被当做残疾人来看待。”颜安的妈妈说。最终朋友帮忙介绍了一家民营幼儿园,愿意接收小颜安,颜安妈妈一边亲吻着小颜安一边说:“现在担心的就是以后上小学,怕颜安会被同学嘲笑。”
目前,小颜安没有接受任何的治疗,只能通过穿弹力袜,抑制右腿肿大。
据了解,KTS综合征是一种罕见的、复杂的脉管畸形,其临床特征为:肢体肥大,以单侧肢体多见;同时伴有血管瘤或者淋巴管瘤,软组织和骨骼增生肥大等。KTS病变可侵犯身体各个部位,如上、下肢,臀部,躯干及头部等,可同时侵犯多个部位,下肢受累的占95%以上。同时,KTS的具体病因目前尚不清楚,可能与胎儿期的发育异常有关。
活泼可爱的小颜安急需要您的帮助,如果您对这个疾病有所了解或者知道哪里有办法可以治疗,恳请您与小颜安家人联系:18959378565
小颜安和他的父母真心感谢您的转发!因为您让我们的小颜安又多了一份治疗的希望!
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